Con el objetivo de identificar casos clínicos y fortalecer el conocimiento sobre enfermedades poco frecuentes, el Ministerio de Salud y Deportes lanzó este miércoles el VII Concurso Científico Boliviano sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, dirigido a profesionales en salud y familiares de personas con estas patologías.
El concurso consiste en la presentación de un trabajo de investigación basado en un caso clínico documentado, el cual debe ser enviado al correo electrónico enfermedadesrarasbolivia@gmail.com hasta el 31 de mayo de 2025, según informó la jefa de la Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad, Blanca Condori.
Enfermedades raras en Bolivia
Las enfermedades raras son aquellas con baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras, las cuales afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.
En Bolivia, hasta diciembre de 2024, se registraron 115.816 personas con discapacidad en el Sistema de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad (SIPRUNPCD), dentro del cual se han identificado 14 enfermedades raras, entre ellas:
✔ Síndrome de Cornelia de Lange
✔ Síndrome de Apert
✔ Osteogénesis Imperfecta tipo II
✔ Artrogriposis Múltiple Congénita
✔ Disostosis Cleidocraneal
✔ Displasia Ectodérmica Anhidrótica
✔ Fenilcetonuria
✔ Síndrome de Klein-Waardenburg
✔ Síndrome de la Chapelle
✔ Síndrome de Morquio
✔ Síndrome de Rett
✔ Síndrome de Rubinstein-Taybi
✔ Enfermedad de Gaucher
Detalles del concurso
🔹 Participantes:
Profesionales de salud titulados
Médicos especialistas
Estudiantes de carreras de salud
Familiares de personas con enfermedades raras
🔹 Tipo de trabajos
Los estudios pueden ser:
✔ Casos clínicos individuales
✔ Series de casos o estudios de prevalencia
✔ Estudios analíticos o comparativos
Los trabajos deben incluir el consentimiento informado del paciente o sus familiares y cumplir con un enfoque científico que aporte resultados novedosos.
🔹 Plazo de postulación:
📅 Recepción de trabajos: Desde el 28 de febrero hasta el 31 de mayo de 2025
📩 Correo de envío: enfermedadesrarasbolivia@gmail.com
🔹 Requisitos:
✅ Originalidad del trabajo
✅ Respaldo diagnóstico (Gold Standard)
✅ Estructura científica adecuada
✅ Protección de identidad en fotografías según normas internacionales
Este concurso es una oportunidad clave para fomentar la investigación en salud y visibilizar enfermedades poco conocidas en Bolivia.
