Con el objetivo de identificar casos clínicos y fortalecer el conocimiento sobre enfermedades poco frecuentes, el Ministerio de Salud y Deportes lanzó este miércoles el VII Concurso Científico Boliviano sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, dirigido a profesionales en salud y familiares de personas con estas patologías.
El concurso consiste en la presentación de un trabajo de investigación basado en un caso clínico documentado, el cual debe ser enviado al correo electrónico enfermedadesrarasbolivia@gmail.com hasta el 31 de mayo de 2025, según informó la jefa de la Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad, Blanca Condori.
Enfermedades raras en Bolivia
Las enfermedades raras son aquellas con baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras, las cuales afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.
En Bolivia, hasta diciembre de 2024, se registraron 115.816 personas con discapacidad en el Sistema de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad (SIPRUNPCD), dentro del cual se han identificado 14 enfermedades raras, entre ellas:
Síndrome de Cornelia de Lange
Síndrome de Apert
Osteogénesis Imperfecta tipo II
Artrogriposis Múltiple Congénita
Disostosis Cleidocraneal
Displasia Ectodérmica Anhidrótica
Fenilcetonuria
Síndrome de Klein-Waardenburg
Síndrome de la Chapelle
Síndrome de Morquio
Síndrome de Rett
Síndrome de Rubinstein-Taybi
Enfermedad de Gaucher
Detalles del concurso
Participantes:
Profesionales de salud titulados
Médicos especialistas
Estudiantes de carreras de salud
Familiares de personas con enfermedades raras
Tipo de trabajos
Los estudios pueden ser:
Casos clínicos individuales
Series de casos o estudios de prevalencia
Estudios analíticos o comparativos
Los trabajos deben incluir el consentimiento informado del paciente o sus familiares y cumplir con un enfoque científico que aporte resultados novedosos.
Plazo de postulación:
Recepción de trabajos: Desde el 28 de febrero hasta el 31 de mayo de 2025
Correo de envío: enfermedadesrarasbolivia@gmail.com
Requisitos:
Originalidad del trabajo
Respaldo diagnóstico (Gold Standard)
Estructura científica adecuada
Protección de identidad en fotografías según normas internacionales
Este concurso es una oportunidad clave para fomentar la investigación en salud y visibilizar enfermedades poco conocidas en Bolivia.
